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2013年5月の60件の投稿

2013年5月 2日

685. みーちゃんパパ

ともきちとうちゃんさん、気を使っていただきありがとうございました。
たまたま先日整形の先生に診てもらった際に業者も来ていたのでバギーを注文するため、医師の意見書と見積もりをもらいました。手帳を利用して1割負担とのことですが、所得制限もあり全額負担もあるようなので気をつけたほうが良いかもです。
さて、最近の状況ですが、4月に2年生となり、みーちゃんも日に日に大きくなって、骨の成長に筋肉の伸びがついていってないとの事。お風呂上りにストレッチして筋肉を伸ばすよう指導を受けました。体重も重くなってきて初老の腰に堪えます(汗)。

686. はっちゃんのママ

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皆様こんばんは^ - ^
ともきちくんの父ちゃんさん いつもお世話になります^ - ^

久々書き込む、はっちゃんのママです。

次男はっちゃん。この4月で3歳になりました。
体幹のバランスや低緊張、空間認知、いろいろと課題はありつつ、幼稚園生活も楽しんでいる最近です。
3月から始めたSTの療法士さんがとてもはっちゃんと私に合っていて、毎回楽しくかつ課題を感じつつ、生活全般のアドバイスも具体的にもらえて…相性や後遺症の理解度など、療法士さんによってこうも変わるのだなと、はっちゃんの楽しそうな様子を見て実感しています。

最近、地道に練習?してきたことで、できるようになったこと。
☆床に座った体制なら、上履き、靴が1人ではけるようになった
☆オムツ、ズボンを1人で履けるようになった おしりの方をエイッと引っ張る腕の動かし方が改善!
☆幼稚園リュックを1人で背負えるようになった
☆タイミングを見計らって、トイレ行く? ときけば、トイレで大っきい方を成功できる

新しい担任の先生とも連携して順調な生活です。
長い目でみたら課題は山積ですが…
生活面で自分でできることが増えるのは自分自身への大きな自信になっている様子です^ - ^

動物園のペンギンにアジをあげた時の写真です。
坂道の多い道を歩いたり動物と触れ合ったり…とにかく外遊びをするには良い季節になりましたね。

2013年5月 4日

688. すー

皆さま、こんにちは。

過ごしやすい季節になってきましたね。
みなさんの外遊びの写真、とっても気持ちよさそうです!

うちの娘も、この4月から地元の療育センターの親子通園に週2回通い始め、無事にひと月通えました。
皆さんのお話を拝見していて、療育センターとか療育園というところは、保育とリハが受けられるものだとおもっていたのですが、私たちの住むあたりでは、市立の療育センターしか選択肢はなく、内容は保育のみです。
そんな訳で少し残念に思ってはいたのですが、通い始めてみて、子供はやっぱり子供たちの中に入れるものだなあと、しみじみと思いました。日によって4~7人の子供たちが通って来ています。娘ともうひとり以外は歩けるの子供たちなので、飛んだり跳ねたり、そりゃあもう激しいのですが、娘はつられて動きたくなったようで、ずりばいから膝を使ったはいはいができるようになってきました!!腹筋が弱いので、膝が開いてよれよれしてはいますが・・・
また、からだの動きがよくなるのにつられるように、言葉の理解力も上がってきたようです。

一週間の内、療育センター(車で片道10分)に2日、病院のリハ(車で同1時間)に1~2日、診察があると更にもう1日外出となってしまうため、くたびれ果ててしまわないといいなあと思いつつ(娘よりすーが?とも言われてますが)、でもたくさん良い刺た激を受けられますように、と欲張って暮らしています。
でもでも、海にも連れて行ってあげたいなあ・・・

689. ハルパパ

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みなさんこんばんは。GW後半いかがお過ごしでしょうか。
本日、我が家はちょっと離れた室内遊技場へ行ってきました。
車好きの息子は、箱型の乗用玩具へ一目散に乗り込みました。
というより、乗り込めました!!
今まで屋根なしの車には乗れていたのですが、屋根ありの箱型のものにはうまく乗ことができませんでした。
これで、また一つ楽しく遊べるおもちゃができました!よかったね(^^)v

急性期病院入院中のまだ寝返りもままならない頃、PTの先生に『どうしたらもっと寝返りしてくれますか?』と質問したことをふと思い出しました。
先生は、『ハルくんが寝返りしたいと思ったらしてくれますよ。』と答えてくれました。
あれから約一年、息子は再び様々なものに対する『意欲』を獲得し、山あり谷ありの道を少しずつ歩いてくれています。その道に寄り添って行ける幸せを感じる今日この頃です。

上の写真は、昨日行った神社の様子です。明日は、こどもの日ですね。
子供たち、そしてお母さんお父さんが、良いこどもの日を送れますよに(^-^)

2013年5月 5日

690. るどべきあ

ともきちの父ちゃんさん、みなさま、初めまして。
現在痙攣重積急性脳症(まだ診断は出ていないが、症状としては二相性)急性期一桁日目のこどもの母、るどべきあ と申します。

先程、このスレッドの頭から最後までを読み終わりました。
大分分量のあるスレッドですので、(まだ他に優先して知りたいことも多く)読むのを後回しにしていたのですが、5/4までの書き込みを読み切ってみて、今ある意味時間のある時期に、このように多数の方の経験に触れることができたことに、心より感謝しています。

ゴールデンウイークがあけると、診断結果の説明をはじめ、職場、保育園等、動き出すことがたくさんあるため、不謹慎な時期かもしれませんが今書き込みさせてもらいました。

先は長いけれど、今を喜び楽しめる、そうやって生きていけたらと思います。

2013年5月 6日

691. こあら太郎

>>690
るどべきあさん、はじめまして。

おつらいご心中、お察しします。
眠れていますか?

お子さんのご回復、お祈りします。

692. ハルパパ

>>690
るどべきあさん、こんにちは。ハルパパと申します。

自分の息子が急性期のときは、できる限り横にいて『お前はすごい奴だ』と語りかけていたのを思い出します。

『ルドベキア』気丈で明るい色の花ですよね。私たち親のあるべき姿のような気がします。

私にもお子さんの回復を祈らせてください。

693. はにぃ

>>690 るどべきあさん、初めまして。
またこうして同じ苦しみを味わう方が出てきてしまいましたね・・・。
情報の検索に「不謹慎な時期」などありませんよ。
むしろ今はどうしてこんなことになったのか、これからどうなるのかを知りたくて、
なかなか見つからない情報を手当たり次第に探っておられるところだと思われます。

ちびはにぃの発症は5月でした。
育休があけ、慣らし保育が終わり、やっと生活のリズムが出来始めた矢先のことでした。
フルタイムで働いていた私は、当然、娘が生きられるかの不安と共に、
仕事をこれからどうしよう・・・上司と相談しなくては・・・
保育園はこれからどうなるのか・・・明日からの生活がどうなるのか・・・
押し寄せてくるたくさんの変化に頭がいっぱいでした。

お仕事に関しては何も言えませんが、お子さんに関しては、今は何も考えなくていいと思います。
とにかく手を握って祈ってあげてください。
意識がなくても話しかけ、体に触れ、そばにいてあげてください。
点滴が全部抜けるまでは、それしかできないのです・・・。
あとはるどべきあさんが、きちんと食べ、きちんと眠れますように。

私はちびはにぃに、一日中絵本を読み続け、パペットで話しかけ、私の手や頬を触らせ、笑い続けました。
ちびはにぃの気持ちがほんの少しでもやわらぐように。
そして、私たちのコトを忘れないように。

お子さんの回復をお祈りいたします。

2013年5月 7日

694. ともきちの父ちゃん

>>690
るどべきあさん、はじめまして。
長いスレッドを冒頭からお読みいただいたということでありがとうございます。るどべきあさんにとって少しでも有意義な情報が載っていればうれしく思います。

まだ急性期ということは、脳波やMRIの診断結果につらい思いをされることも多いかもしれません。この病気は短期間でどうにかなるということはないので、長期計画でお子さんの回復のお手伝いをしてあげてください。徐々に良くなっていくことは、このスレッドに多数書かれていますのでおそらく間違いないのだと思います。
こちらにはいつもたくさんの仲間がいますので、るどべきあさんが迷ったり悩まれたりしたときにはいつでも訪問してください。

では、お子さんの状態が少しでもよくなりますように。

695. るどべきあ

みなさま、あたたかいお言葉、ありがとうございます。

効果的な予防策、処置策が不明な急性脳症において、経験者のみなさまのこれまでの軌跡や想いをこうして読むことができるのは、本当にありがたいことです。

かなり先になるかもしれませんが、何かしら目処がたったら、お邪魔させていただきたいと思います。


>こあら太郎さん
書き込んですぐのお優しいレス、ありがとうございます。
経験者の方からお言葉や祈りが、こんなにも励みになるとは思っておりませんでした。


> ハルパパさん
改めて、あなたはスゴイ、あなたはがんばってる、といい続けたいと思いました。

『ルドベキア』のこともありがとうございます。


>はにぃさん
カオナシさんのブログ、発症初日に読ませていただけたので、大変助かりました。またはにぃさんのブログは四日目あたりに読ませていただいたのですが、本当に癒されました。

私もこの4月が本格的な職場復帰でした。数ヶ月慣らしで通わせていたモンテッソーリ園から運動中心の園に移った矢先なので、今後の職場、保育園の選択は、非常に現実的な悩みです。

でも、今はなるべく、反応にかかわらず触れ合うことで、向きあいたいと思います。


>ともきちの父ちゃんさん
このスレッドのまとまり、ありがたいです。
ともきちくんの経過をはじめ、みなさまの経過や、サポートノート、バギーの作り方など。

私にとってももちろん、ともきちの父ちゃんさんはAKBより有名人です!

2013年5月 8日

696. こあら太郎

>>695
皆さん、こんにちは。

脳症とは関係なくて恐縮ですが、最近、心穏やかに眠りたい日に眺めてから床に就いています。

「花は咲く」のオリジナルフルバージョン。
震災の復興支援ソングの画像ですが、なんだか癒されます。

2013年5月 9日

697. すー(今日は旦那です)

>>696
るどべきあさん、はじめましてコメント遅くなってしましました。
大変なときですが、食事と睡眠をしっかりとってくださいね。お子さんの回復をお祈りしています。
自分の娘が急性期のとき、主治医に「自分たちにも何かしてやれることはないか」聞いたところ、「ご両親は、愛情をたっぷり注いであげてください」と言われました。看護師さんには
「意識は無くても肌の感覚、耳は聞こえていると信じてますよ」と言われ、歌を歌ったり、手を握ったりしていました。そんな娘ももうすぐ2歳です。発症から10ヶ月です。

>こあら太郎さん
「花は咲く」 いい歌ですよね^^
震災の復興支援ソングですが、急性期によく流れていて娘の回復と重ねていました。
>ともきちの父ちゃんさん
このスレッドのおかげで急性期を乗り越えてこられたと思っています。とても感謝しています。ありがとうございます。AKBはよく知らないですがともきちの父ちゃんさんは有名人ですよ^^

698. すべすべみるる。

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ともきちの父ちゃん、みなさま、すごくお久しぶりになりました!
こんにちは^^
すべすべみるる。です^^

お初の方も書き込みをたどるとたくさんいらっしゃるのでまとめてのご挨拶となりますが、はじめまして4歳の息子の母、すべすべみるる。ともうします^^
第2回脳症家族の会にも参加させて頂きますのでよろしくお願いします^^


4月から年中さんになった我息子、年少のときとはクラスもトイレ位置も、もちろん先生もかわりやっとなれてきました^^

食具を持って食事をするということが去年はできなったのでこの1年で食具を持って食事をすることができるようになったのはとても大きな成長です★
でも【フォークで食べたいものを刺す】という動作ができないのでそこが次の課題でもあります!

成長は嬉しい!でもできることが増えるとその次の課題がすぐにやってきますよね。。。

どんな小さな一歩でも確実に自分のものにしてゆっくり前に進む!

これは病気をしてからずっと思っていることです^^


最近はお天気もよく、お台場の海とか近所の人口海浜公園とかに遊びにいっています★
砂浜をはだしで思いっきり歩いたり手でさわったり、海に入ってみたり。。。
感覚を鍛えるにはとても良い経験になっているとおもっています^^
本人も開放感が楽しいようでご機嫌な1日になります^^


さて、ダイアップをお守りとして使用している方に質問なのですが、熱が続き2本目を使用した場合。
副作用の眠気やふらつき感ってどのくらいでぬけてますか??

(主治医には2本目使用後は熱があっても3本目は使用しなくていいといわれているのでそれ以上は使用したことはありません)

息子の場合、1本目をいれてから4日くらいはフラつきがあります。
1本しか使用しない場合はすぐに抜けるのですが、2本目を使用するとそんな状態なのです。
主治医にも確認済みで体質もあるので問題は無いようなのですが、みなさんどうなのかな?とおもいまして。
お時間あれば、お返事よろしくお願いします^^


寒暖差がすごい日々が続きますが、親子共に体調管理には気をつけましょう^^


また近々顔出してみます^^


るどべきあさん>
遅くなってしまいましたが、お気持ちお察しいたします。
そして、ここにたどり着き、勇気をもって書き込みしてくださったこと感謝いたします^^

本当にわたしも当時(現在4歳の息子、発症時1歳10ヶ月)は、すがる思い出こちらの掲示板で情報を得ておりました。
同じ体験をした親御さんの生の声、予後は個人差はすごくありますが、回復しているお話、リハビリに励むお話、希望も持てたし、ためになりました!
今は大変なときかとおもいますが、たくさん話しかけ、たくさん笑顔で接してあげてください^^
そしてまたここにいつでもきてくださいね★
お体、ご自愛ください。

700. みっちママ

はじめましてみっちママと申します
うちの1才8ヶ月の娘は7ヶ月前にウィルス性急性脳症になり40度の熱から止まらない痙攣が約40分その後小さな痙攣が止まるまで三時間かかりました。病状が落ち着いてきたと思われた3日目に痙攣群発し大学病院に転院二相性の診断をうけました。意識がはっきりしたのは転院3日目
前頭葉、側頭葉、左右にダメージ特に右側がひどく左側手足がほとんど動きませんでした。
その後首のすわらない状態からのスタート。絶望の中この掲示板で頑張ってる皆さんに励まされてきました。
なかなか勇気がもてず書き込みができなかったのですが、最近ぎこちないながらも歩けるようになった娘の状況を少しでも伝えられたらと思い書き込みさせて頂きました
当初運動障害、知的障害は免れないとされていましたが少しずつですが順調に回復しておりお医者様やリハビリの先生も驚いています。病前話していた言葉はまだ話せませんが、理解は十分ありマカトンサインも使えます
入院中ヒルトニン療法を2クール、1ヶ月入院中に寝返り、その後すぐに肢体不自由施設に母子入院1ヶ月で座位がとれるようになり自宅に戻ってからは回復のスピードがあがりました。
今は週4回PT週2回OTとST月2回の療育に通っています。
とにかく目をみて常に話しかける。抱き締めてふれあうことを意識しながら生活しています。

701. ハルパパ

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>>696
みなさんこんにちは。
(最近、多く書き込ませて頂いているので『暇な人?』とか思われるのがちょっと怖いです。。。)

こあら太郎さん、『花は咲く』いい歌ですよね。

『誰かの未来が見える 悲しみの向こう側に
私は何を残しただろう いつか恋する君のために』

歌詞をつなげると私たちへの応援歌のように聞こえますよね。

ちなみに、、NHKつながりで(この歌はNHKの震災プロジェクトのテーマソングですよね)私が今、癒されているのは『連続テレビ小説 あまちゃん』です。
朝から一笑いさせてもらってから仕事に行ってます(*^▽^*)
息子も、アンパンマン、しまじろうのDVDの次くらいに好きな感じで、『♫チャラッチャッチャッチャ~』とオープニングが流れるとう嬉しそうにTVの前に大集合します。

つらい時に癒されるものがあるといいですよね。
毎日みんなが笑顔でいられますように。
(添付の写真でも一笑いしていただければ幸いです)

2013年5月10日

702. すべすべみるる。

わたしもご無沙汰な割に一日に何度も書き込みすいません…笑

歌の話が出てたので、是非きいてほしい曲がありまして!

それは…
中島美嘉ちゃんの『FINE THE WAY』です。
http://www.utamap.com/showkasi.php?surl=B04327

久々に聞いてみたら、歌詞が自分と息子に感じてしまって…
歌詞を見ながら感情を抑えられなくなって号泣してしまった曲です。

これを聞くと、焦らず私たちのペースで息子と共にがんばっていこう!
そう改めて思います(^^)


みっちママさん〉
思い切って書き込みして頂き、ありがとうございます(^^)
本当に同じ経験をしている方達は少なくないのだなと…
新しい書き込みを拝見するたびになんとも言えない気持ちに包まれます。
ともきちの父ちゃんのスレなので私が言うことではないのですが、
いつでも書き込みにきてください!(^^)
一緒にがんばっていきましょう☆


ハルパパさん〉
かわいい写真に癒されました(^^)
パンツ一丁!これからの時期多くなりますね!笑
息子はまだオムツなので…トイトレ中です(>_<)



スマホからもちゃんと書き込みできたようなので、
これからはROMばかりせず書き込みもちゃんとしたいとおもいます(^^)笑

それでは☆

703. ともきちの父ちゃん

>>700
みっちママさん、はじめまして。こちらの掲示板が励みになられたとのことでありがとうございます。
PTとOTの回数が多くて良いなと思いました。回復度合いが早いのは、多くのリハビリを、きちんと行っていらっしゃるからだと思います。
国民栄誉賞の長嶋監督も「リハビリは裏切らない」という信念で、通常の3倍ものリハビリプログラムを消化されたという話が出ていました。リハビリをした分だけ回復するという実例だと思います。安定期になってしまうとリハビリが中心ですから、質のいいリハビリを多く受けさせてあげたいなと思います。

704. こあら太郎

>>702
皆さん、こんばんは。

ハルパバさん、
コメントありがとうございます。
「じぇ!!」ですね (^^)
いつもバタバタしていて、家族が見ているのを横目で見かけるばかりで、通しで見た事がないのですが… (^_^;)
明るい朝ドラはいいですね ♪

すべすべみるる。さん、
歌詞見ました。
どういう背景で書かれた歌詞なのでしょうね。
本当に私達親子のことのようで、深い歌詞ですね。

話しは変わり、てんかんの話題になります。
息子は、ここ3ヶ月あまり、毎日12~15回の発作があります。
以前はあった発語がなくなった事が気になり、主治医に相談しました。
主治医いわく、「発作が続く状態だと、常にてんかん波が出ているわけで、どうしてもインプット、アウトプットの妨げになる。」とのことで、薬変えようか、とテパゲンが追加されました。
発作がなければ薬の量は減らせますが、今の状態ではかなりの量を飲んでおり、副作用にも集中力の低下と記載されていますしね…。
発症時のダメージの深さ、場所によって回復度合が異なってきますが、症候性てんかんの有る無しも影響するということかぁ…と考えさせられた一件でした。

IPS細胞の研究チームが難治性てんかんの細胞を再現するのに成功した、というニュースを新聞で読みました。
将来、新薬開発が進んで、発作が抑えられるといいですね。


>>704
すーさん、歌のコメントありがとうございました (^_^;)

706. そうやんとみすやんのママ

こあら太郎さん、みなさんこんばんは。そうやんとみすやんのママです(^^)

息子もてんかんの発作が4、5回ですが、毎日あります。2週間に1回てんかん専門の病院へ行き、その都度薬の量を増やしたりしているのですが、なかなか発作がなくなりません(>_<)
今はテグレトール、デパケン、ラミクタールを飲んでます。

いつ発作が起こるか分からないので、目が離せず、なかなか自由に外で遊ばせてあげられないのでかわいそうになってきます…

早く合う薬が見つかって発作がなくなってほしいものですね。

2013年5月12日

708. ふじもん

ともきちの父ちゃんさん、みなさん、はじめまして。おはようございます。
はにぃさん、以前mixiで訪問いただきありがとうございました。

今日で2歳3ヶ月になる娘のみかこは7ヶ月前、痙攣重積型急性脳症と診断されました。
原因は、数日前から飲んでいた抗生剤の影響でカルニチン欠乏、低血糖、発熱、痙攣が悪循環になったということでした。
約1ヶ月入院し、発症後2ヶ月頃からリハビリをはじめました。退院時寝返りもできませんでしたが、現在、左の片麻痺はありますが座っていざりながら移動できるまでになりました。活動が多くなってきたので、より一層のパワーアップを目指し、先月から母子入院中です。
3ヶ月程前にこちらの掲示板を見つけ、一気に全部読ませていただきました。それからちょこちょこのぞかせていただいています。
みなさんの仲間に入れていただきたく、書き込みさせていただきました。よろしくお願いします。長文失礼いたしました。

709. こあら太郎

>>708
皆さん、こんにちは。
ふじもんさん、はじめまして。

うちの息子も悪い偶然が重なっての脳症です。
セカンドオピニオンも求めましたが、「関与はありそうだが、確証を取れる術がない。極めてグレー」との見解で、副作用判定委員会への申請書も書いてもらえませんでした。

違う病院へ行ったら結果は違っていたのか、などと考えてしまい、「運命だったんだ」と受け入れるには時間がかかりそうです。
病気なのですが、事故に似た心境で複雑です。

発症後しばらくは表情が乏しかった息子は、発語は難しいながらも沢山の表情を見せてくれ、特に私の目を見て微笑んでくれる時には、この子は私の宝物だなぁと思えます。
喜んだり凹んだり、一緒に生き続ける年月と共に運命を受け入れていくのでしょうね。
母子入院、お子さんが頑張る分だけステキな成長が見られるといいですね (^^)

710. TEN

久しぶりの書き込みです。新しくいらっしゃた方はじめまして。新しい方の書き込みが増えると何とも複雑な気分ですね。あの苦しみを味わう人がまた増えたのかなと思う一方で、あの気持ちがわかりあえて励ましあえる人が増えたという気持ちもあり…。

家族会の会合うらやましい限りです。仕事が立て込んでいなければ東京まで出向くのはやぶさかではないのですが、今回の時期は時間が取れそうもなかったのであきらめました。ここにいらっしゃる方に関西の方が他に複数いらっしゃるようだったら関西でも企画してもいいかなぁとは思いましたが…(私は大阪在住です)

昨年職場が異動になってからめっきり仕事が忙しくなってしまいなかなか書き込みができません。療育も通いたい回数の半分しか通えていない為、来年就学を前に療育にはきちんと通わせたいと訴えて、もう少し時間の持てる部署に早く移れれば…と願っています。

現在は自宅から1時間かかる民間の療育施設でビジョントレーニングとOTを2カ月に1回(本当は1カ月1回が希望)、自宅から30分の公的療育施設に今月末にOT評価に行きます。こちらで就学までに定期的に通えればなぁと思っていますが、うちの市内の公的療育機関は混んでいるらしいのでどうなるやら。(OT評価も申し込みから8カ月待ちでした)

今週は就学前の判断材料に…とWISCという発達検査を受けてきます。(確認してませんが一番新しいWISCIVだと思います)それで現在の娘の状況をある程度把握できたら、地域の小学校に就学相談に行くつもりです。普通級に入れるか支援級に入れるか、支援級所属で通級させるか、悩みどころは色々あるのですがまずはWISCの数値が出てからと思っています。その数値をもとに発達小児科医の診察、保育園の面談などでそれぞれ相談しようかなぁと。

娘は1~2年生の授業ならついていけそうな気がするのですが、俗にいう9~10歳の壁を越えられるかどうかは?な印象。最初から支援級に入れておいた方が子供の自尊心を傷つけなくていいともいうし、どうしたものか悩みます。

上記のレス、久しぶりの書き込みだったのに娘の年齢表記が抜けていました。娘は3歳0カ月で発症、現在5歳8か月、保育園の年長さんです。


すべすべみるるさん>
うちもダイアップをお守り代わりに使用していますが、うちの場合は2本目を使用したことがないんですよね。2本入れるとだいぶ違うのでしょうか。

ダイアップは1度入れるだけでフラフラになるのでつい入れるのをためらってしまいます。40℃出たらためらわず入れますが、38℃位だとすごく悩みます。(一応医師には38℃以上なら投与して、と言われてはいるのですけど、38℃位だとフラフラでも酔っ払いみたいに歩き回っちゃって転倒が怖くて怖くて決断するまで少し時間がかかります)

ダイアップは結構効き目もリスクも強い方の薬なので、2本使えば抜けきるのに時間がかかってしまうものなのかもしれませんね。

春の定期診察時、娘の体重が増えてきたので今まで使ってきたダイアップの4g座薬ではもう効果が出ないーとのことで増量を相談していた時のこと。娘の体重だと6gが適当らしいのですが、6gの座薬って無いのですよね。「次のサイズ8gなんですけど、これ位の小さい子に8g入れたらまず戻ってきませんからね~」とかしれっと言われて唖然。(戻ってきません=二度と目覚めませんの意)

処方時に「入れる時には必ず時間を○時間あけて…」と口を酸っぱくして説明されるし、用量を間違えると危険な薬とは認識してましたが、2gのことがそこまで危険だとは!と正直びっくり。これから入れる時は今まで以上にドキドキしてしまいそうです。

713. はにぃ

>>710 TENさん
そうそう、そうですよ!
別に東京近辺に限らず、あちこちでこの交流の輪が広がればいいですよね。
是非検討してください。是非。笑。

さてWISCですが、私のPCからだと文字化けしてしまってるのですが、IVをお受けになるのかな?
というか、最新版でしたらそうですね。

結果診断をどのような形で説明されるかわかりませんが、もし概要をお知りになりたい場合はご相談ください。
(ご存知と思いますが、結果はただの数値で出てきます。それが何を意味するのかは説明されないとなかなか理解が難しいです。
いや、説明されても、それが本当にTENさんの知りたいことかどうかはわかりませんものね。)

私は勤務先で講習をうけています。
私の受けた講習はWISC-IIIなので、もしIVだったら厳密には評価の仕方が異なるところもありますが、
内容と、それをどう読み解くかは実際、そんなに違いはありません。
もちろん、娘さんの結果数値を教えろという意味ではないですし、他の発達検査と同じで、結果はあくまで結果でしかないのですけどね。笑。
私も来年から就学相談なので、どういう経路をたどっていくのか勉強させてください。

さて、ちびはにぃは今日が5歳の誕生日でした。
アナタの毎日が、たのしくしあわせでありますように。

714. すべすべみるる。

TENさん〉

ダイアップの件、お返事ありがとうございます(^^)

ダイアップって担当医によって言われてる使い方がさまざまな気がするんですよねー。ネット調べですが。

息子の場合、37.5度以上の発熱で熱が上がりそうな時に1個目を使用する。
その8時間後にまだ熱があり、上がりそうならさらに2個目を使用。

という指示です。

というのも、熱性痙攣は熱の上がり始めに起こるもので、だいたい発熱から24時間以内に起きることが多いとのこと。

なので半日で熱が引かない場合は2個目は使用してます。

本当におっしゃる通り、あのフラフラ感は何度みても嫌ですよね(>_<)

ただ、ダイアップを予防として使用するのって日本だけらしいんですよ。
複雑ですが…

息子は1個目はさほど大丈夫ですが、2個目はポーとして入院してた時を思い出すような感じがあるので親心としては出来れば入れたくないんですが…
入れなくて後悔するよりは!といつも思って過ごしております。

ダイアップ自体は脳にとどまって残るような薬ではないので、そんなに強いものでは無いと主治医は言っていました。

1番テンパったのはダイアップ使用後にウンチをしてしまった時…( ̄◇ ̄;)
あれはやられましたー(>_<)
半分くらいは溶けてたので追加はしなかったですが、それが正しいようです。
TENさんも6gと8gのお話してましたが、
一回の使用量は超えちゃマズイようです。

2013年5月13日

715. そうやんとみすやんのママ

TENさん、すべすべみるるさん、みなさんおはようございます(^-^)そうやんとみすやんのママです。

息子は 1才10カ月で発症し、現在3才です。

TENさん、家族の会関西でもできるといいですね。私は京都に住んでます(^^)

すべすべみるるさん、息子も同じくダイアップを入れてすぐウンチをされビックリしたことがあります。その時は時間外でしたが病院に電話をしてどう対処したらいいのか聞きました。ウンチから座薬が出てきてたらダイアップをまた入れて下さいとのことでした。あの時はビックリしました(汗)(*_*)

昨日は息子の誕生日でケーキ&プレゼントにテンション上がりまくりでした。

716. ふじもん

>>709
こあら太郎さん、ありがとうございます。
発症後すぐは、あれをしてなければこうでなければ…とあれこれ後悔してばかりでした。でも、少しずつですが、過去をあれこれ振り返ることに頭を使うのではなく、今、そしてこれからのことを考えて娘と一緒に歩いていこうと思えるようになってきました。
母子入院をしてから約1ヶ月。表情もなく発声もほとんどなかった娘ですが、声は出すし笑うし動き回って活発になってきました。すごくすごく幸せです。

TENさん、私達は神戸在住です!関西の会ぜひやりたいですね。

717. そうやんとみすやんのママ

ふじもんさんおはようございます。

息子も同じく低カルニチン症、低血糖と診断されました。はっきりした原因は分かりませんが、それまでよく中耳炎になってたのでその時に飲んでた薬かな?という話もあります。
今では元気がよすぎて毎日家のなかで暴れてます(笑)いつもは21時頃には寝るのに昨日の夜は23時まで寝ずゴソゴソ遊んでました(汗)今日は朝からかリハビリなので早く寝てほしいのに…

718. ふじもん

>>717
そうやんとみすやんのままさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。
病気を治すために飲んでいた薬で病気になるなんて…という感じですよね。
今朝のリハビリは大丈夫でしたか?
うちは今、母子入院中ですので、かなり規則正しい生活をしています(笑)

719. ともきちの父ちゃん

>>718
ふじもんさん、はじめまして。スレ主のともきち父ちゃんと申します。

母子入院中とのことで、規則正しいながらも、なかなか大変な生活をされているかと思います。ただ、母子入院中のリハビリは確実に効果があるのでがんばっていただければと思います。入院の成果など、また書き込みください。

関西方面でも家族会が実施されると良いですね。

2013年5月14日

720. ふじもん

>>719
ともきちの父ちゃんさん、おはようございます。
ありがとうございます。

入院してから1ヶ月。やっと折り返しです。
本当に成長は大きいです。
入院直前にインフルエンザにかかったみかこは、1週間ほど寝てばかりの生活をしてからの入院でした。
ですので、腰はふらふら、すぐに疲れる、自分から動くことはあまりありませんでした。表情もなく、声も出さない、おとなしい印象の子でした。
しかしこの1ヶ月で、部屋の中を動き回り、声を出し、笑い、いたずらをする。買い物に出れば、ベビーカーの中で体を前後に動かして足をばたばたさせて喜ぶ。そして、右手で右の物や左の物、人のかごやかばんなどありとあらゆる物をつかむ…(°_°)周りに関心もなかったのが、リハビリ中は周りの子の様子をまじまじと見学し、部屋ではうろうろ。主治医や周りのママさん達には、すごく印象が変わったと言われています✨
一番の成長は、以前は左手を触られても何も感じない、左手は無視していたのですが、最近左手に興味が出てきたようで、自分で触ったりしています。
…あ、朝からなんだかテンション高く、あれやこれやと書いてしまいました。すみません。
また、成長書き込みたいと思います!

721. そうやんとみすやんのママ

ふじもんさんこんにちは(^^)

昨日のリハビリはいつも通り元気に行ってきました。

息子も左側にマヒがあり、足はすぐによくなったのですが、手の方は思ってたより時間がかかり、まだ物をつかむことはできません。
でも同じように初めは左側は完全に無視だったのが段々自分で触るようになり、右手を添えながら左手をあげるようになりました。ちょっと左手を触っただけで嫌がってた過敏性もなくなってきて、今では手を繋いでも嫌がらなくなり息子なりに成長してます。
毎日、右手だけで上手に遊ぶので「左手は?」と言われて頑張って動かしてます。

早く元気になれ�・、左手が動かせるようになれ�・と思いながら、イタズラ、やんちゃぶりに振り回されてます(笑)
でも、イタズラができるくらい元気になったんですよね。

また、成長ぶり聞かせて下さいね(^^)

722. ゆなママ

ともきちの父ちゃんさん、皆さんはじめまして。ゆなママといいます。1歳4ヶ月娘は一ヶ月半ほど前に30分の痙攣のあと、4日後に痙攣を群発し、ウィルス不明の急性脳症になりました。その中の二相性脳症です。入院当初は身体が硬く変な曲がりかたをしていたのに、リハビリのおかげで今は首が多少不安定ながらも座り、寝顔りがうてそうな状態です。木曜日に退院したばかりで、これからの生活がどうなるのか正直不安でいっぱいです。一応週一の病院でのリハビリ(6月からは療育センター)、週一の訪問看護が決まっています。保育園で預かって頂けなくなったので仕事をどうするかが悩みどころです。
この掲示板は娘が脳症になったときから読ませていただいていました。皆さんお子さんの病気に前向きに 向き合っている姿をみて私も力をもらいました。でもまだ私はちゃんと娘の病気と向き合えてないと思います。「なんでこうなっちゃったんだろう。」て未だに思うし、同じくらいの月齢のこが元気に遊ぶ姿を見ると羨ましいって気持ちがわいてしまいます。早く強いお母さんになって娘をしっかり支えてあげなきゃ…(。´Д⊂)
色々情報交換できたら嬉しいです。
皆さん、宜しくお願い致します。

2013年5月15日

723. ハルパパ

>>722
ゆなママさん、こんにちは。ハルパパと申します。

娘さんとっても頑張りましたね。退院なさったということで、生活のリズムをつくっている最中かと思います。

私の経験談をさせてくださいm(_ _)m
私は、元来ネガティブ思考なもので、急性期はそれはもう大変でした。そのときは、体重も4kgぐらい減り、元のような生活ができるとは思っていませんでした。
私もこの掲示板を見て、みんな前向きなのに自分はだめだと思っていましたよ。
発症から一年ちょっと経ってだいぶ立ち直れたと思いますが、時々・・・な時もあります。
立ち直り方は人それぞれですよね。私がお世話になったその道の権威の先生が言うには『1カ月で立ち直る人もいれば、5年かかる人もいる』とのことでした。

私なんかは『頑張って○○○できなかったらどうしよう』と考えがちですが、一方で、ある人は『頑張った末に○○○できないこともあるさ』と考えられる。
完璧主義と最善主義の違いですが、『頑張ったならできなくったっていいじゃん!!』という風に生きていきたいと思っていますし、子供にもそのように接していきたいと思っています。

親の気持ちがどうでも、子供が最も見たがっているのは親の笑顔かなと思います。そこだけは、頑張りたいと思っています。
それから、前述のように『先の結果』が問題なのではなく、『今日最善を尽くせたか』その一点だけが重要なんだと思います。今日笑えたか、今日話しかけられたか、今日抱っこできたか、そこだけ考えれば良いと思います。

急性期病院のお医者さんには、回復期の施設・病院についてよく理解しておられない方もいらっしゃいます。
お医者さんに言われるままではなく、疑問・不思議に思うことはお医者さんに聞き直したり、または、ここの掲示板におられる経験者のみなさんに問いかけてみることも必要かなと思います。

長々と失礼しました。
娘さんが益々元気になることをお祈りしています。

724. ともきちの父ちゃん

>>722
ゆなママさん、はじめまして。
私の考えですが、気持ちの部分で焦ることは無いと思います。発症して3年が経った今でも、時々「なんでうちの子だったんだろう」と思いますし、同月齢の元気な子供を見てつらくなるときもたまにあります。多分、そういう気持ちはこれから先もずっと続いていくものだと思っています。

おそらく今は、これから先どうなっちゃうのか、という思いが強いのではないでしょうか。でも、先のことを考えるとキリがないので、ちょっと先のできることを、まずは考えてみてください。既にリハビリも行われている様子なので、徐々に次にやることが見えてくると思います。日々の生活を過ごしていきながら少しずつ前を見ていくのだと思います。

こちらに書き込みしている皆さんは、急性期の方よりも回復期の方のほうが多いのでちょっと記載内容に差があるかもしれません。でも、皆さん急性期の不安な時期を経由してきているので、いろいろとアドバイスができると思いますよ。

2013年5月16日

725. なっちママ

ともきちの父ちゃんさん、みなさんはじめまして。
私の娘も2歳の誕生日前日にロタウィルスに感染し、色々あっての急性脳症と診断され現在で二ヶ月経ちました。
色んな検査をしましたが原因である病名が解らず、代謝異常からくる脳症ではないかという見解なので皆様と少し違う部分があるかも知れないのですが、不安のどん底だった時娘のなっちと同じ症状のお子さんが頑張っていらっしゃる事や回復されているという事をここで知り、励まされました。
是非私も参加させて下さい。

ロタウィルスから二ヶ月経った今、脳の淡蒼球という部分だけが壊死し、今はもう細胞が残っていないに等しいそうです。
座る事はおろか首が座っておらずしゃべる事もできません。
脳波の結果異常は無く、記憶はあるかな?といった感じと笑顔がでますが筋緊張が強くほとんど一日中泣いている状態です。

これだけ書くと絶望的にも感じますが、たまに笑ってくれたり、筋緊張が緩んだ時は少しだけ腕がフワフワと動きます。
大人なら一生治らないと宣言するところですが子供は解らないと先生がおっしゃるので、今は奇跡を信じてもうすぐ退院なので今度はリハビリ施設に移る予定です。

そこでいきなり質問で申し訳ないのですが、筋緊張がでてきた方はその後落ち着いてきましたでしょうか?
なっちは筋緊張が強くて常に泣いている状態が続いていたのですが、筋緊張を緩める薬自体はあまり効いているように感じなかったのですが最近はじめた気を落ち着かせる漢方を飲んでからは機嫌が良くなり筋緊張も緩んできたように感じます。
ここにたどり着くまでかなりかかったのとリハビリ開始が遅くて手首や指が折れ込んだままなのですが、固まった体はリハビリで回復しましたでしょうか?
ご存じの方がいらっしゃいましたら是非お聞かせ下さい。

連投ですみません、こあら太郎さんはじめまして。

書き込みで「悪い偶然が重なって」「違う病院へ行ったら結果は違っていたのか」という言葉を聞いて自分と重なったので書かずにはいられませんでした。

ケースは違うかも知れませんが娘も最初にロタウィルスで入院した病院を回復しきる前に3日で退院させられ、翌日変でしたので診て欲しいと頼んでも祝日で断られ、このままでは危ないと思い救急車を呼ぶと同じ病院に運ばれ、ロタウィルスだから大丈夫と検査してもらえず処置が遅れてしまいこのような後遺症が残ってしまいました。
危篤状態になっても悠長に大丈夫大丈夫と軽くいい何もしてくれない医者に不信感を覚えて他の病院に転院させてもらえるよう頼んで、転院先で命を救ってもらいました。
目が覚めて、さぁリハビリだ!というところで今度は水疱瘡になりリハビリをしてもらえずその間にどんどん体は固くなってしまいました。

あの時祝日でなければ、あの時他の病院を探してもらえば、あの時あの医者でなければ、あの時水疱瘡にかからなければ、悪い偶然がたくさん重なりとても辛かったです。

私はまだ先の病院での処置に納得できていないので、落ち着いたら話し合いにいくつもりです。

運命だと納得するのは辛い事ですよね。
こあら太郎さんも納得のいく結果が出れば良いのですが、お互い頑張りましょうね!

727. ともきちの父ちゃん

なっちママさん、はじめまして。
いろいろな経緯があるようですが、でも、お子さんはちゃんと生きているのですから、これから少しでもよくなるよう、新たな施設でリハビリに励んでいただければと思います。

さて、筋緊張についてですが、うちの場合は発症当初にやや強かった印象がありますが、それほど深刻ではなかったと思います。一時期は安定剤も服用していました。1ヶ月ぐらいは背中が反り返ったり、歯軋りしたり、そんでもってよく泣いていました。ただ、徐々に状態は落ち着いてきましたよ。関節は当初から柔らかい状態を保っていてくれていたので、固まることは無かったです。逆に、今はひざに反張が出てきているので、こちらを固まらないようにと一生懸命です。
ただ、筋緊張については、今でも時々体がピーンとすることがありますので、完全に治るというものではないのかもしれません。体の機能の回復と比例するのかなと思います。

728. みっちママ

コメントをくださった皆様ありがとうございます。今週は40度の熱をだし痙攣予防の為のダイアップ2回でふらふらになりリハビリはしばらくお休みです。脳症になってから熱の度に不安になり何事もなく終わることを祈るようになりました。急性期から今までいろんなことを考えその度落ち込むこともありましたが何よりみっちの頑張りに支えられる日々です。
リハビリの頻度は本当にありがたいことです二つの施設にお世話になっているのですが、住む地域によって違いますから田舎なので逆に恵まれいるのですね。ただリハビリで身体の使い方のヒントをもらって日常の刺激で回復を促しているという感じです。朝はリハビリ昼からは外遊びなど動けない時からよくベビーカーで連れ出しています。最近は子ども同士の刺激に驚きました。たくさん歩きだしたきっかけは何気ない親戚の集まりだったんです。まだ1歳8ヵ月ですがこちらの過去の掲示板にもあった保育の可能性を今すごく実感しています。

729. こあら太郎

>>725
皆さん、こんばんは。
なっちママさん、はじめまして。

大変な思いをされたんですね。
最初は何が起きたのかわからない、とにかく助かってほしい、と願い、その後明らかになった事実に呆然とする。
どう受け止めればいいのか、この気持ちを浄化して前向きに生きていけるのか…急性期の頃はそう考えていました。

このサイトに出会い、ともきちの父ちゃんさんをはじめ、沢山の親御さんの声を聞く事が出来て、同じ痛みを知る方々とつながっている気がして励みになります。

発症の経緯が書かれていましたので、うちの息子のケースを書きますが、異論もあるかもしれません。
あくまでも"私個人の思い"です。
それはどうかな、と思う方がいらしたら、スルーして下さいね。
以外、続投します。

発症前日
兄妹揃って発熱、息子37・4度、娘37・2度。
娘が嘔吐した為、病院へ。
かかりつけの小児科はお盆休み中。
近所の内科で受診。

夏風邪との診断、「この後、熱が上がってくるかもね」と言いながら、医師自ら薬を処方。
「当院はエコを推奨している為、薬袋は簡易です」と壁に貼り紙があり、銀色のただのビニール袋に2人分まとめて入れられる。
「青いマーカーがお兄ちゃん、赤いマーカーの薬が妹さんのね」と言い、用量用法の説明なし。

発症当日
息子、38・5度に上昇。
上がるかも、と言われていたので、安静にし、朝昼と薬を飲ませた。ぐったりはしていなかった。
夕飯後に薬を飲ませた30分後、嘔吐。
痙攣開始、救急車要請。
痙攣は40分止まらず。

翌朝、救急病院の所見
RSウイルスによる発熱だったので、一気に熱が上がった。
処方されていた薬はテオドールドライシロップ(テオフィリン)。
服用すると痙攣が止まりにくくなる作用がある。
発熱時は慎重投与。
扱いの難しい薬。

ビニール袋には、小さく畳まれた処方箋が入っており、息子は一日2回、娘は一日3回と記載されていました。
口頭説明がなく、私も確認せずに3回と勘違いしてしまったのです。
中毒量ではありませんでしたが、「薬を飲もうね」と言いながら、私は息子の口に毒を運んでしまったのか、と死にたい位に自分を責めました。

発症後、脳症に詳しい6人の医師に意見を聞きました。
皆、同意見で「テオフィリンは本来、喘息治療薬。
喘息でもなく、ましてや熱がある患者に、自分だったら処方しない。」
調剤薬局の薬剤師は、「薬袋は1人にひとつ。用量用法を記載する上、飲み間違いを防ぐため、口頭でも説明する義務がある。」

かかりつけの小児科が休みじゃなかったら、テオフィリンを飲んでいなかったら、ただの熱性痙攣で済んだかもしれない、処方箋を確認していたら、きちんとした調剤薬局で処方されていたら…。
考えても仕方ないことです。
死にたいくらい悔やんでも、戻れない。
生きていく以上、前を向かないとこれからの人生も哀しいものになってしまうから。
悲しみも受け止めつつ、小さな幸せにも目を向けたいと思っています。

2013年5月17日

733. ハルパパ

>>729
こあら太郎さん、みなさんこんにちは。

> 死にたいくらい悔やんでも、戻れない。
> 生きていく以上、前を向かないとこれからの人生も哀しいものになってしまうから。
> 悲しみも受け止めつつ、小さな幸せにも目を向けたいと思っています。

同じ脳症であっても経緯は様々ですから、『気持ちがわかる』なんて軽いことはとても言えませんが、まさにこあら太郎さんのおっしゃる通りかなと私は思いました。

『元気だからがんばるんじゃない。がんばるから元気がでるんだ。』という、東日本大震災の被害に遭われた方の言葉をふと思い出しました。

つらい状況から抜け出すためには、自らそのように仕向けないとうまくいかない。そして、今は、そこに在ってくれる命にただただ感謝したい。
大変なことですが、あまり後ろを見すぎず、前を向いていきたいと思いました。

734. はっちゃんのママ

>>729
こあら太郎さん こんばんは^ - ^
主治医が同じという親近感から書いています。
現実を受け止めるのは辛いことですね。
こあら太郎さんのこと 息子くんの成長…応援していますよ^ - ^
こうして書くこと。勇気も気力も受け止める覚悟も、我が子の病気を経験した私たちにしかわからない現実ですね。
幸せを見つけていく。 素敵です。

私の後悔はもっと早く群発したけいれんを見つけてあげられてたら後遺症は軽かったんじゃないか…ということです。主治医にもそれは無理ですよ、お母さんは悪くないと言われたけど、朝8時頃に群発したけいれん…実は夜中もおきていたんじゃ?とか。今となっては考えても仕方ないんですけどね。

発症からしばらくはしよっ中気持ちが落ちていました。時間の経過、生きていてくれる喜び。リハビリを頑張る姿。そんな時間を過ごす中でこう考えるようになりました。

はっちゃんは人生の中で1番大変な時期をもう済ませたんだ。はっちゃんの人生は大病はもうない。これからの人生は元気で楽しいことがたくさん待ってる人生なんだと。

そしたら、明るくなってきて。

家族みんなで過ごせる幸せに、笑って過ごせる今を楽しまなくちゃと自然と思えるようになり、今は三歳になったはっちゃん。ブランコを立ち乗りするヤンチャな息子になりました。STもあるし、言葉の遅れはあるけどね、ニコニコ笑顔でカバーです。


前向きになれるまではママも心のリハビリでした。
生きていてくれる息子と、いつか会話ができると信じています。
できなきゃ手話で、筆談で。

さあ、明日もたくさん遊びに行きます!

735. タケノコ

こあら太郎さん、ハルパパさん、みなさんこんばんは。
こあら太郎さん、発症当時の詳細を読んで、本当にあの時ああだったらと考えてしまうお気持ち、辛いですね。
私は娘の発症から一年たちましたが、いまだに完全に前向きはまだまだ無理そうです。
でもこあら太郎さんやハルパパさんのコメントでまた励まされました。
タイムマシンで戻れるわけじゃないので、前を向いて暮らしていかないとって気づかされます。
今は療育センターへの母子通園を親子で楽しんでいます(^-^)

なっちママさん、はじめまして。
発症からまだ2ヶ月、本当に辛いですよね。
筋緊張についてのご質問があったので、前にも同じことを書いたかもしれませんが、また書き込みさせて下さい。
うちの娘も発症から2ヶ月目はまだかなり緊張が強く、手もいつもグーで手首も内側に曲がっていて、足はピンピンでずっとゆがんだまま固まってしまうのかと思うくらい動かせなかったです。
首が左向きに固定されていたのが正面向けるようになってきた頃です。
娘が少し緊張の緩む寝ている間に関節が固まらないようにいつもマッサージしていました。
うちはたまたま筋肉を緩める薬がきいたのか、自然になのか徐々にゆるんでいきましたよ。
3ヶ月の入院期間ではまだ緊張は残っていましたが退院後も少しずつよくなり、筋肉の薬の服薬は退院後半年くらいしてなくなりました。
娘さん、笑顔もみられるなんてすごいですね! これからのリハビリでまたさらなる回復を祈っています。

2013年5月18日

736. るどべきあ

>>722
ゆなママさん、はじめまして。
先月末、一才半の子が二相性の急性脳症になりました。

私は、介護休業の手続きを進めました。
復職、する気でいます。
復職する気でいるので、仕事面でやらなければいけないことも並行しています。
でも、同時に、子の状況次第でいつでもすぱっと仕事を辞める気でもいます。それに関しての職場への申し訳なさに対して、厚かましくも割り切る、そういう心持ちです。

これが、良いのか、悪いのか、個々様々事情も価値観もあるかと思いますが、私に関しては、私が笑顔で子に接しやすいこと、を大事に選択していると思っています。

療育は、私の地区はどこも満床満室満席で、リハビリ通所の初診さえ、来月以降。母子入院も少なくとも半年待ち。
片っ端からあたっていってもなしのつぶて。
別途できることがないか、習い事系含め当たり直しています。引っ越しも検討中です。

長期戦というか、まあほぼライフワークだと思っていますので、まず自分と夫が無理をしないこと、に気をつけています。

後ろ向きの気分の時って、まわりがなんと言おうと、理屈でわかろうと、後ろ向きになってしまうもんだと思います。
子への刺激に、と、ちょっと散歩してみたり、地区の子育て広場にいってみたりするだけで、後ろ向きになれる要素は山とある状況だと思いますし。
私は子育て広場で、わけ知り顔で話しかけてきて実は自分のところの制度をなんにもわかっちゃいなかった指導員なる人に出会いました(^_^;) そこ、療育併設の施設で、その方は療育の指導員も兼ねているらしく。にもかかわらずあまりに不躾だったのでむしろ驚愕しました。

前向きにならざるを得ない機会は、健常者の親より多く与えられている気がするので、今今必死に前向きにならなきゃ!って後ろ向かなくていいんじゃないかなぁ、なんて。

といいつつですが、私も夫も元々子への期待値が低く、個性万歳なタイプなので、極端に言ってしまうと脳症発症前と、以下が変わらないので、おかげであんまり気苦労はないです。

他人と比較しない。
よそはよそ、うちはうち。

ゆなちゃんの少しでも良い回復を祈っています。

2013年5月19日

738. こあら太郎

>>737
ハルパパさん、はっちゃんのママさん、タケノコさん、コメントありがとうございました。
元気をもらいました (^^)

昨日は療育のバーベキュー大会で、息子も川に足をつけて遊びました。
青空の下で食べるご飯は美味しいですね。

明日は病院で血中濃度検査、外来、午後からリハビリと、なが~い1日です (^_^;)

739. はっちゃんのママ

40_739_2>>736
るどべきあさんの 他人と比較しない。よそはよそ。うちはうち。

そのバッサリとした考え。いいですね^ - ^
私もそうでありたいです。

うちも週末は川遊びのできる公園に行ってきました。
こんな川遊びができるまで成長をまたしてくれたんだな…と。
発症が一歳三ヶ月でしたから、首もすわらない赤ちゃんからやり直ししてきたので、ただの川遊びでも感慨深いです(笑)

月曜日からはまた幼稚園です!

2013年5月20日

740. ふじもん

みなさん、おはようございます。
ゆなママさん、なっちママさんはじめまして。

こあら太郎さんの『生きていく以上、前を向かないとこれからの人生も哀しいものになってしまうから。 』や、ハルパパさんの『親の気持ちがどうでも、子供が最も見たがっているのは親の笑顔かなと思います。』は本当にその通りだと思います。私もネガティブ思考ですので、発症後すぐはすごく後悔し落ち込みました。
でも、目の前にいる娘は、生死をさまよいなんとか私達のところに戻ってきてくれた。今を必死で生きている。生かされた命に感謝して、前を向かないと娘の人生も暗くしてしまう。泣いていても笑っていても同じスピードで時間は流れていく。だったら笑おうと思えてきました。暗い顔をしていると、娘も私のせいで両親を悲しませていると思うのでは…と思い、笑顔を心がけています。…とはいっても、まだ急にすごく心が痛くなることもありますが…娘の前では笑顔で明るくです。

るどべきあさん、私もすぐに介護休暇の申請をしました。その後、もっと長期的な休みがほしいと伝え、今は育児休業中です。私も、復職する気でいます。それと同時に、状況によってはすぱっと辞めるつもりでもいます。私は以前はもっと優柔不断で、周りの目がすごく気になって弱い人間でしたが、娘に強くさせてもらっています。

こあら太郎さん、うちも今日は長い1日です。PT→血中濃度→脳波→OT→STです。お互い、乗り切りましょう。
長々と失礼しました。

741. こあら太郎

>>740
ふじもんさん、
それは長い!!!
お子さんが脳波の後寝ないことを祈ります(^_^;)

うちは既に血液取るのに30分待ちました。
結果が出るのに1時間かかるのに~。
いつも診察1時間半~2時間待ちなのに~。
サンドバッグがあったらボコボコ殴りたい気分でーす(°▽°)

フードコートで注文した食事が出来たらブブブって鳴る、あのポケベルみたいなの、外来でも「次ですよ~」って使えたら、お茶しに行くのになぁ…と診察日はいつもアホなこと考えて待ってます ( ̄ー ̄)

742. はにぃ

>>741 
横から失礼♪ ↑アホじゃないですよー。
ウチの病院(療育園ではなくて病院のほう)は、まさにコレです。
比較的すぐ呼ばれるのでお茶しにいったことはないけど、すごーく便利。
もう年に1度しか行かないけど。笑。


多摩地方はけっこうなどしゃぶりになってきました。
外出されている方はお気をつけてー。

743. はっちゃんのママ

>>741
こあら太郎さん 同じ主治医ですからねー。病院のシステムから待ち時間から小児科の出入口いつまで工事してるのさまで。駐車場までの急坂とかσ^_^; 待ちに待った診察はアッサリ終わりますしね…
リハビリ棟が別棟なのもね疲れますね。呼び出しベルがあったらマック行きたいですよねえ^ - ^

雨に降られませんように^_^ ファイト~‼

2013年5月21日

744. こあら太郎

>>743
皆さん、こんばんは。

はにぃさん、
なんともうらやましい。
うちは車に戻って「あと何人待ちですか?」と聞いてるもので。
薬の処方の為の診察なので、体調不良の急患のお子さんに混じって長時間待ってると、もらってしまいそうでコワイ。
待合室から出て待てるのは良いシステムですよね (^^)

はっちゃんのママさん、
小児科の入り口の工事は終わりましたよ~!
リハビリ棟へショートカットできました♫
ただ、今日は血を取るのに待たされた挙句、看護師が注射を失敗し、両腕に注射されてしまいました。
アワレ、むすこ… (T_T)

745. ふじもん

こあら太郎さん&息子さん、お疲れ様でした。
本当に呼び出しブザーほしい!!…と思っていたら、はにぃさんの所はそうなんですね。すごくうらやましいです。うちも待った割に診察はあっけないです。
そして、うちの娘は入院中なので、昨日の長い1日も脳波とOTの間に昼ごはんと昼寝タイムをはさんでいます。結局、昼寝せずでPTの時はご機嫌ななめでしたが…(°_°)
なんとか無事終えました。

746. なっちママ

ともきちの父ちゃんさん、こあら太郎さん、タケノコさん、お返事ありがとうございます!
そして返事が遅くなってしまいすみません、17日に退院を控えていたのですが急変してしまい、また振り出しに戻ってしまいました。
イライラしたり落ち込んだり、親の私がしっかりしなければならないのにネガティブになりがちです。
ここを見て、励みにしながら気持ちを切り替えなければ!

急変についてですが、白血球の数値と肝臓の数値が上がってしまい、炎症やウィルスも見つからず原因が解らないまま、肝臓を休める為に薬を減らした所です。が、元々筋緊張を緩める薬を多用していましたがあまり効果を感じられなかったので、やめてみて改めて薬が無くても変わらないのが解り、無駄な薬を減らす事ができました。
今は筋緊張を緩める薬二種類と、あまり寝てくれないので入眠剤の一種類となりました。
後なっちは熱を出すと首を激しく降りながら目を見開いたりキョロキョロしたり白目になったりするのですが痙攣ではないし脳波にてんかんの波は無かったので筋緊張のせいと言われています、でも使うのはダイアップ…
うーん、筋緊張だけでこんなに意識が朦朧とするものなのだろうか。課題はまだまだ筋緊張にあるようです。

ともきちの父ちゃんさん
リハビリ施設、少し延期になってしまいました。まずは病状が安定するまでは関節が固まりきらないように頑張ってマッサージですね!
筋緊張のお話もありがとうございます、参考になります。
完治しない、というのは先生からも言われていたのですが現状を見ていると一生筋緊張に縛られ苦しみながら生きていかなければならないのではないかと思い落ち込んでいたのですが、ともきち君は落ち着いてきているようで安心しました。
泣きっぱなしは見ている方も辛いですもんね、今は肝臓が弱っているので薬も減らし筋緊張も更にきつくなってしまったのですが、娘もきっと落ち着いてきてくれると信じて母はできる限りを頑張ろうと思います。アドバイスありがとうございました(*^^*)


こあら太郎さん
私が経緯をお話ししたばかりに辛い過去を思い出させてしまい申し訳ありません。
こあら太郎さんも本当に辛かったことでしょう。
お返事を読んでいて、自分の事のように悔しかったです。
私も熱くなり、あぁいう書き方になってしまいましたが同じく判定はグレーという反応でした。
今更医者を責めても元には戻りません。
前を向いていかなければ、そう思ってはいても、ここでは書ききれない程の仕打ちをうけた事について納得のいく説明してもらわなければ一生モヤモヤしたままで後悔しそうだったので…
はいて楽になれるのならそうするのが一番ですが、そうでないのであれば無理に辛い事を思い出してお返事して頂かなくて大丈夫ですからね。お気持ちすごく嬉しかったです。
思わずこあら太郎さんに愚痴をはくような形になってしまい、すみませんでした。
小さな幸せに目を向ける、私もそこから頑張ってみます(*^^*)


タケノコさん
前回も筋緊張について書いていらっしゃったのに、とても励みになるお言葉と共にわざわざありがとうございます!
「手もいつもグーで手首も内側に曲がっていて、足はピンピンでずっとゆがんだまま固まってしまうのかと思うくらい動かせなかったです。首が左向きに固定されていた」というのがうちの娘もまったく同じでした!娘は右向き固定なのですが、二ヶ月経った今でもほぼ左を向くことができません。薬も効いても3日ほどで効果を感じられなくなり、もうずっとこのままなのだろうかという不安が強かったので、タケノコさんの娘さんは三カ月目ぐらいからどんどん良くなっていったとの事で少し希望が持てました!
寝ている間にマッサージ!これは重々リハビリの先生からも言われていたのですが、滅多に寝てくれない娘を起こすのが怖くてあまりできずにいたので、これからもう少し積極的にやっていこうと思います。アドバイスありがとうございました(*^^*)


***

少し前に関西の会のお話がでていましたが、私も関西方面(和歌山)です。
実現したらいいですね!私逹ももう少し落ち着いてきたら、是非参加させて頂きたいです(*^_^*)

2013年5月23日

749. かりんママ

>>729
こあら太郎さん、皆様こんばんは☆
話しを戻してしまって大変申し訳ないのですが、
こあら太郎さんの後悔のお話しが、すごく心に響いたので
思わずさかのぼってコメントしてしまいました。

私も後悔、ものすごくあります。
パパにもまだまともに話せないくらい気持ちの整理もつかないです(>_<)
気持ちが落ちるとやっぱりそういうのがムクムクと出てきちゃってどうしようもなくなるのですが、後悔したって何も変わらないですもんね。
だから、日頃は笑って元気に過ごしたいですね。
ここには同じ気持ちの方がたくさんいるんだなぁと思うとものすごく勇気がでます!

我が家は今日で発症一年。
まだまだ凹む日も多いですが、快復も成長もこれからだと希望を持って、毎日頑張っていきたいです☆
今、元気に過ごしてくれてる事が奇跡だから、きっとこの先もたくさんの素敵な奇跡が待っているはず☆と信じて。

752. ハルパパ

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みなさんこんばんは。
私はテストの採点に追われていますが、皆さんいかがお過ごしでしょうか?
脳症発症後1年4か月が経過しました。息子は元気です( `ー´)ノ
最近は洗濯機に物を入れるのが好きらしく、いつの間にかオムツを入れられ、そのまま洗濯ということもしばしばです。。。
さて、『貯金箱にコインを入れられるようになったらいいなぁ』と思って、ヤル気のあるときに練習をしてきましたが、ついにできるようになりましたぁ(ToT)/
100円ショップで購入した貯金箱にカナダや香港の硬貨を入れております。この硬貨、ちょっと大きめでいい感じです。
独身時代(または結婚してから)海外旅行に行って余った硬貨の使い道に困っているみなさんこんな使い方いかがですか?
楽しくリハビリ続けていきたいですね(^_-)

753. はにぃ

>>752 ハルパパさん。
ウチもOTが始まった初期の頃に、よくやりましたコイン入れ。
この後、左手にコインを3枚握らせてそこから取り出すようにしたり、
穴の向きを縦にしたりすると、難易度があがります。

チャリーンっていう音と、手からものが落ちる感覚が気持ちいいんですよねー。
たのしく遊べますように。
(採点がんばってー。笑。)

754. こあら太郎

皆さん、こんばんは。

かりんママさん、
「ここを避けては前へ進めない」というご心境でしょうか。
私は退院後、テオフィリンを処方した内科に息子を連れていきました。
主人は反対しましたが、私は目の前で息子を見せたかった。
同じような無知な処方を今後他の子にしてほしくなかったし、私達家族の運命が変わってしまったのに、何も知らずに医者を続けてほしくなかったので。
感情的にはならずに、事実だけを淡々と話しました。
それで私自身は気持ちに区切りがつきました。

内科が1番医療裁判が多い理由がわかる気がします。
どこまで予測できたかが焦点になりますよね。
息子だってテオフィリンを飲んだから脳症を発症したのではありません。
脳症自体少ない病気だし、その中に何人テオフィリンを服用していた子がいたのか…調べようがないんです。
セカンドオピニオンの医師は言いました。
「理屈では理解できても、感情では納得できないことですよね」と。まさにその通りでした。
なっちママさんがこれ以上傷つかないか心配です。
セカンドオピニオンでも「医療裁判へのコメントは差し控えます」なんて書いてあります。
責任取れませんし、同業者を悪く言わないお医者さん、多いです。

かりんママさん、はじめまして。
発症した日って、複雑ですよね。
こちらではありませんが、HANG ZERO さんのブログを時々読みます。
発症から6年経ったお子さんへの心境が最近語られていました。
ちょっと先の親御さんのコメント、心に響きます。

2013年5月24日

756. るどべきあ

急性期病院を退院しました。
お声がけくださったみなさま、改めてありがとうございます。

蛇足ですが。
一歳半の子は、一回目全身性の痙攣、2時間半。その30分後に3時間。
意識不明のまま、病日5日目に局所群発。
ですが、退院の時点で、後遺症は軽度です。
親をわかっていませんし、発語もありませんし、笑顔もありませんが、筋硬直はほぼなくなり、首もすわり、嚥下障害もありませんでした。
痙攣の程度と後遺症には相関がないと言われていると聞いてはいましたが、当初の事態から、ここまでこのスピードで回復するとは思ってもいませんでした。

軽度故、リハビリ、療育の枠確保が難しい。嬉しい悲鳴です。
でも、より重度の方が優先して受けられるべきものだとも、思うのです。その理屈は、わかるのです。

今私に何ができるのか、まだまだわからないことばかりですが、抱っこして、くすぐって、思いっきりあっぷっぷやいないいないばぁとして、笑って過ごしていこうと思います。



>なっちママさん、こあら太郎さん、タケノコさん、かりんママさん

うちは、不幸中の幸い、というのか、たまたま運良く、が重なっている方なので、お察しするには余りあります。
ただ、そういう思いをなさる方が少しでも減ってほしいですし、そういう思いをなさっているにも関わらず、お子さんの前で笑顔を、という強さに、こちらが発奮させられます。


>はっちゃんのママさん
川遊び!
なんてステキな響きでしょう。
暑くなり大変なこともありますが、川遊びが気持ち良い季節になったのですよね。
いずれは子連れでチャレンジ、と思うとわくわくします。


>ふじもんさん
介護休暇→育児休暇中なのですね。
私の勤務先では育児休暇はもう取れないのですが、多少の無理はともかく、無茶をして復職することがないよう、子と向き合えたらと思います。


>はにぃさん、ハルパパさん
OT、お仕事のお話、とても参考になります。うちの子にはまだまだまだまだ先の話な気もしますが、ちょっとした工夫でうちの子にもできる、楽しい!って思わせたいものです。


いつか笑顔、みられたらいいなぁ。
それが、高望みや焦りにならないように、日々、ちょっとしたことでニヤリとしていけたらと思います。

2013年5月25日

757. TEN

るどべきあさん>
急性期病院の退院おめでとうございます。うちも痙攣は4~5時間継続して ICU に10日近く入りましたが、幸い後遺症は軽度でした。退院時は立つことも会話も不可能でしたけど本当に少しずつ少しずつ回復していきました。今もその回復は続いていると実感しています。軽度ゆえリハビリ・療育の場の確保は難しいですけどね。るどべきあさんのお子さんも少しずつ回復されますように!

関西在住のみなさま>
これだけの人数がいらっしゃるのならば秋位に一度集える機会を設けられたらいいですね。真ん中とって場所は大阪ですかね。人事異動が実現したら企画する時間も取れるのではないかなぁと思いますが…うーん異動がどうなることやら?他にも関西在住で集まってみたい方いらしたら教えてくださいませ。

そういえば私も娘が入院した時は介護休職申請手続きを途中まで行いました。幸い年度末後半の発症だったので、たまりまくっていた有給休暇と各種育児介護関連休暇で対応している間に退院&保育園復帰できたので結局介護休職は正式には行わずでしたが。保育園通園がよいリハビリ通園になったので、仕事を続けていてよかったと思っています。

でもこの1年弱あまりにも忙しすぎるので何とかしないといけませんが…ここのやりとりでも参加したい、書き込みたいと思うことがあってもなかなか書き込む時間が取れないのが残念です。

続いて近況報告です。3歳0か月で発症、現在5歳8か月の娘を先日発達検査に連れて行ってきました。これまでは新版K式発達検査でしたが今回はWISCのIVです。(前回うっかり機種依存文字で書いてしまったので今回はIとVで入力してみました!ご指摘頂いたはにぃさんには別途メッセージをお送りしています)

全検査IQは83でした。3歳7ケ月時はDQ70、4歳1ケ月時はDQ71、4歳7ケ月時はDQ78と幸いにも全体的な指数は順調に数値が伸びてきています。来年秋に療育手帳更新ですが、もう頂けないでしょう。支援級スタートをお願いするのも何ともビミョーな数値です。この数値自体は「平均のやや下」という位置づけですから。

ただ細かく検査結果を見ていくと娘の問題が見えてきます。言語理解は平均水準でしたが、ワーキングメモリと処理速度は平均の下水準、知覚推理は平均の下。特に「視覚的な情報に基づくモデルの再生&推理が特に苦手」という結果が出ました。言語理解と知覚推理の数値に有意な差がある為ことから何らかの支援は必要-という結果です。

要は「脳内にある映像記憶再生装置が壊れたまま」っぽいんですよね。「1・3・7・8」のように4~5個の数字を単純に記憶するのは得意なのですが、2個の数字や文字をひっくり返すのは全くできず。(「Q.1・5の反対は?」「A.5・1」等)覚えた数字を脳内で映像的に再生できないために並び替えられないみたいです。

一番懸念しているのは、「文字を書くこと」です。娘はひらがな&カタカナの読みは達者で漢字も読めるようになってきているのに、未だに書くのは苦手。ここ1年半運筆の練習を積んできたのでなぞることは上手になりましたが、見本の字を見ながら同じ字を書くのは困難です。「この線をここまで引っ張ってきて」とか言葉で細かく指示をしないと書けません。5歳だからLD(学習障害)の診断はでませんけど、このままだと書写障害になるんだろうなぁと思っています。

(ただビジョントレーニングの成果は出ているようで、文章の読み飛ばし・行飛ばしが減り、視線の移動が必要な作業が結構できるようになっていたのは幸いでした)

書写障害はスマホやタブレット端末が普及した現代社会では克服しやすい障害ではありますが、小中学の学習では苦労するでしょうね。理解ある先生に出会えるといいのですが。これからどういう風なことをさせていったらよいか、色んな方にご相談していこうと思っています。

759. そうやんとみすやんのママ

みなさんこんばんは(^^)

そうやんは母子通園、妹のみすやんは保育所の入所が決まり、6月から新生活がスタートです。慣れない生活に初めはクタクタになりそうですが、そうやんの貯めに頑張ります。

私は11月まで育児休暇申請してます。そうやんはてんかんの発作があり2月から保育所に通えなくなりました。この1週間ほどは発作がなく薬が効いてきたのかなあと思っております。発作がなくなればまた保育所に戻ることはできるのですが、もしまた発作があって保育所に戻れなければ介護休暇か退職を考えてます。でも、子供にとって一番いい方法でやっていきたいと思います。

最近の嬉しいことはトイレトレーニングがすこーし進んだことです。まだまだ失敗は多いですが、1日に2、3回は誘ってトイレでできるようになりました。

2013年5月26日

760. ハルパパ

40_760

みなさんこんばんは。
昨日、息子が私の顔を覗いたと思ったら、チューされました。男どうしもいいもんです(問題あります?)

さて、息子は、漕げませんが自転車に乗るのが好きです。
親が緑色好きだとその子供はこうなります(写真参照)。
客観的に見るとちょっとやりすぎな気もしてきました(-_-;)

> 754
こあら太郎さん
私もボンちゃんファンの一人です。HANG ZERO さんのお子さんへの愛にあふれた記事を読むのが楽しいですよね(*^▽^*)

最近ヘビーローテーションで聞いているのがミスチルの『擬態』という曲です。
『障がいをもつ者はそうでないものより不自由だって誰が決めんの!?』
車の中でこの部分をシャウトしていますよ(`▽´)

2013年5月27日

762. はにぃ

>>757 TENさん
メッセージありがとうございました。
「目で見て得た情報を、頭の中でイメージし、まとめることが難しい」という状態ですね。

もちろん詳しい内容は後日レポートを読ませていただいてから個人的にお答えさせて頂くとして、
確かに知覚統合は「新しく得た情報を処理する能力」でもあるので、
「先の見通しがたてられるか」につながるところがあり、書字では苦労する可能性があります。
マス目のどこから書き始め、どこで折り返したらいいかの「見通し」が立てにくいからです。

他にももちろんいろいろ・・・・・。

TENさんご自身がとても勉強され、ご理解されているようなので、
あくまで「ざっくり数値から読み取れる可能性」という点だけでお話しますね。
ウチは「訓練」というよりも「支援」を目的とした講習内容なので、
克服していくための方法をお伝え出来るかは自信がないのですが・・・。

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